2024年10月　一般社団法人　日本小児発達子育て支援協会　設立いたしました。

自閉症児と歩んで40年

私は最重度自閉症の姉と人生を歩んでまいりました。
当時、自閉症は親の愛情不足のせいと責められていた時代。周囲から理解を得られず苦労していた母。重度知的障害であると診断され会話もできず強度行動障害もあった姉。物心ついた頃から、いかに姉と楽しく過ごせるか、家族が平穏に生活を送れるかを常に考えてきました。しかし、不幸せだったかというと、決してそうではありません。母が常に私や弟に対し、姉と楽しく過ごせているかを意識し育ててくれたからです。母は、姉に感謝するようにと私や弟に何度も言いました。「妹や弟の分まで障害を背負って先に生まれてきてくれたのだ」と。もちろん、きょうだい児としての人生は、決してキレイゴトだけでは済まされませんでした。自分の家庭環境を嘆いたこともあります。40年前に療育をきちんと受けられなかった子どもたちが現在どうなのか、も見てまいりました。
しかし、やはり姉がいたから、その経験から当事者家族に寄り添える医師になろうという夢を描くことができ、すべての自閉症の子どもをあきらめないという現在の私の強い意志につながっています。

 

すべては、特性のある子どもの未来のため～医師として母として～

わが家がそうであったように、主治医や支援者から理解をされず辛い思いをする家族を一組でも減らしたいという思いから、医学生時代から日本トップクラスの児童精神科専門施設の見学を始めました。
2009年に医師になって以降は、大学病院で働きながら第一人者でいらっしゃる平岩幹男先生のもとに通い発達診療を学び、海外の最新知見を取り入れた国内トップレベルを誇る療育機関を含め10か所以上の代表者と交流し、意見交換、見学・研修を続けてまいりました。
また、実際に長男を療育に通わせた時期があることから、自費療育や大手含む都内有数の幼児教室も経験しており、子どもを伸ばす方法は発達支援・療育のみではなく、子どもに合った方法や場所を探すことで最適な環境を提供が可能であることを伝えていきます。

 

発達外来を受け持つ専門医師であり当事者家族、サービス利用者としての視点も併せ持つ…そんな私にしかできないこととは何か。
一人でも多くの子どもの成長が促されるためには何ができるのか。

それは、療育支援サービスの充実化であり、将来的には国内水準を上げていくことを目標に2023年から企業向けコンサルティングを始めましたが、子ども発達相談アカデミーVARYの活動と合わせて日本の母子支援のサービスのさらなる拡充のため、10月に『一般社団法人　日本小児発達子育て支援協会』　を設立する運びとなりました。

ママに寄り添うオンライン支援の実績

2020年からオンライン時代を迎え、診察室に留まるのではなくSNSなどのオンラインにおける子育ての支援を始めました。
従来はデリケートなテーマゆえに公開の場では難しいとされた「発達障害」のライブ相談、オンライン（Zoom）を用いた発達・子育てコンサルにもいち早く取り組みました。
その結果、現地では発達相談や子育て相談ができないので…という理由から、個別コンサルに申し込まれる海外在住の方も増えております。
2024年9月現在、SNS発信・オンライン相談・ライブ配信・ウェビナー・オンラインサロン（コミュニティ）といった、時代に応じた保護者（母親）のニーズに最も寄り添ってきた活動実績を持ちます。

2022年から主宰する、発達障害の子どもの育て方に悩む母親向けのオンラインサロン・コミュニティ（子ども発達相談＆ゼミVARY）の在籍メンバーは、北海道から沖縄、海外（アジア、北米）と世界中から参加されています。各地域の療育・子育て事情を生の情報として併せ持ちます。

西村佑美ならではの視点と目標

きょうだい児経験、
発達専門医としての視点、
急速に進んだオンライン時代に適した母子支援活動経験、
特性のある子どもを育てる母親目線。

すべては特性のある子どもの将来のために。
特性のあるわが子が、自分を誇れる社会を実現するために。

2024年、「発達特性に悩んだらはじめに読む本」（Gakken）を9月に出版に合わせ、児童発達支援事業所を4か所運営する日本トップクラスの公認心理士および全国保育協会評議員で2か所の保育園を運営する園長の二人を理事に迎えて、これまでにない子育て支援プラットホームを設立することにいたしました。

 

一般社団　日本小児発達子育て支援協会　設立

当法人は、神経発達症のある子どもとその家族の生活の質向上および社会的包摂の促進を目的とし、その目的に資するため次の事業を行います。

1. 神経発達症に関する専門家による個別相談・コンサルテーション事業

2. 家庭支援サービスの提供および紹介事業

3. 医療従事者向け専門的サポート事業

4. 神経発達症に関する教育プログラムおよびワークショップの企画・運営事業

5. 支援者向け専門的スキル習得のための認定資格トレーニング事業

6. 神経発達症のある子どものきょうだい支援プログラムの開発・実施事業

7. 当事者・支援者のためのネットワーキングおよび交流の場の提供事業

8. 多機関連携による包括的な家庭教育支援事業

9. 神経発達症に関する情報リソースの収集・提供および研究支援事業

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1. 専門家によるサポートサービス
– 個別コンサルテーション（オンライン/リアル）
医療、心理、教育の専門家による子どもの特性に応じたアドバイス
– 家庭支援サービス
日常生活での対応方法、環境調整のアドバイス、レスパイトケアの紹介
– 専門医接続サポート（医師向け）
診療時の伝え方アドバイス、フォローアップ、専門医・コミュニティへの接続支援

2. 教育・トレーニングプログラム
– 教育プログラムとワークショップ
神経発達症に関する最新知識、理解促進、実践的スキル習得
– 認定資格トレーニング
医療従事者、保護者、支援者向けの専門的スキル習得プログラム
– きょうだい支援プログラム
神経発達症の子どものきょうだいに特化した支援

3. コミュニティ・ネットワーキング
– ネットワーキングの場
同じ立場の保護者や支援者が経験を共有し、相互サポートできる交流の場
– 多機関連携支援
自治体、事業所、医療機関との連携による家庭教育支援と孤立防止

4. 情報リソース提供
– オンラインリソースライブラリ
書籍、教材、支援ツールに関する最新情報
– 全国優良機関情報
会員の口コミによる療育施設、病院、支援施設などの情報ライブラリ
– 研究支援と情報提供（学会向け）
最新の研究成果の共有と実践的研究プロジェクトの支援

このほか、オンラインゲーム依存症への早期対策を行う「子どもデジタルヘルスラボ」部門も設立し、不登校支援と合わせて
国内初の支援体制を整えていく準備を進めております。

 

 

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以下は代表理事がこれまで関わってきた発達支援専門機関（例）：
一般社団法人ころん　もうひとつのおうち
特定非営利活動法人　ADDS
合同会社　オーティズムファミリーネットワーク　オーティネット
自由が丘　こころの発達研究所　LIBO
ことばと子ども支援室
子ども発達支援室OZ
株式会社　チルドレンセンター
株式会社エルチェ　レンテ
株式会社　スペクトラムライフ
株式会社　Kaien
社会福祉法人　はーとふる　発達支援準備室PiECE
LITALICOジュニア池袋教室
LITALICO東京本社
千代田区子ども発達センター　さくらキッズ
（旧）東京都立梅ヶ丘病院
国立精神神経医療研究センター
国立成育医療研究センター